Треба нам више Псориатичка свест о артритису


Ми поштујемо вашу приватност. Пацијенти који се баве псориатичном артритисом требају извући реч и помоћи едуковању других.Гетти Имагес Био сам у средњој школи када ми је реуматолог рекао да сам вероватно имао псориатични артритис. Тада сам потпуно одбацила идеју. "Артритис? Ја? ", Помислио сам.

Ми поштујемо вашу приватност. Пацијенти који се баве псориатичном артритисом требају извући реч и помоћи едуковању других.Гетти Имагес

Био сам у средњој школи када ми је реуматолог рекао да сам вероватно имао псориатични артритис.

Тада сам потпуно одбацила идеју. "Артритис? Ја? ", Помислио сам. "Ја нисам бака. Нисам могао да имам артритис. Нема шансе. "

У то време нисмо имали интернет на располагању. Дакле, моја породица и ја нисмо истраживали шта је псориатички артритис. То једноставно није било добро познато стање.

Нисам до 27 година и званично је дијагностификован псориатичним артритисом да сам почео да идем на пут образовања. Шта је то? Шта то значи? Како је било третирано? Шта је мога будућност имала?

Док сам ушао у своје истраживање, отишао сам на главне здравствене локације. Почео сам да схватам да су имали тона информација о псоријази и реуматоидном артритису, али не толико о псориатичном артритису.

На почетку мог путовања нисам био сигуран шта да направим од овога. Која је разлика између реуматоидног артритиса и псориатичног артритиса? Многи симптоми изгледали су слични мени. Зашто је псоријазни артритис увек говорио са псоријазом? Знао сам да можете имати псоријазу са псориатским артритисом, али зашто су се увек сјединили?

Док сам покушавао да направим слику како да нападнем мој проблем, извукао сам информације о псоријази и реуматоидном артритису. Ожењући се заједно, помислио сам да могу добити добру слику о томе шта се дешава са мном. Наишао сам на неколико блогова о пацијентима, што сам пронашао изузетно корисно. Било је дивно чути из прве руке од других. Знао сам да нисам једини који пролази кроз изазове, и зато сам почео детаљно описивати своје путовање на мом блогу и другим онлајн локацијама.

У последњих пет година, дошло је до драматичног повећања информација о псориатични артритис. Све више сајтова сада нуди увиде у стање. Постоје и рекламе на телевизији о третманима. Али још увијек постоје знаци да псориатички артритис не добија пажњу коју заслужује.

Образовање других

Разговарао сам са многим пријатељима са псориатичним артритисом, и питао сам их како то објашњавају својим пријатељима. Многи кажу да их одговарају као реуматоидни артритис или једноставно кажу да је запаљен артритис. Неки остају нејасни, рекавши да је то аутоимунско стање, али га никад не називају.

Мислим да није проблем приписати псориатичном артритису на нешто о чему људи могу знати више. То је први корак у образовању неког о стању. Али, такође мислим да као пацијенти псориатичног артритиса морамо помоћи у едукацији других.

Ако некоме кажете да је запаљен артритис, објасни шта то значи. Уколико се упоредите са реуматоидним артритисом, обавезно истакните разлике и дозволите људима да знају да је исправно име псориатични артритис. Ако дијелимо сопствене личне приче са другима, можемо почети да препознајемо псориатични артритис.

Подршка фондацији

Када сам први пут почео да се бавим залагањем, искрено нисам вјеровао да Фондација Артхритис ради довољно за псориатични артритис . Они су се фокусирали на реуматоидни артритис и јувенилни реуматоидни артритис, али не толико на псориатички артритис. Ја бих ишао на догађаје, а ја бих био једини пацијент који је пацијент за артритис тамо.

Не могу да лажем - сметало ми је. Зато сам завршио добровољно већину свог времена на Националној фондацији за псоријазо (НПФ). Име може указати на њихову примарну фокусу је псоријаза, али су веома укључени у подизање свести о псориатичном артритису. Видио сам да НПФ и Фондација за артхритис праве скокове и границе с псоријазним артритисом. НПФ увек укључује тачку псориатичног артритиса, а Фондација Артхритис је објавила публикацију за пацијенте псориатичног артритиса!

Још увек имамо далеку путању, али моја је нада да ће ове организације и остали наставити да подигну бар на осјећају и ресурсе псоријазног артритиса.

Увек узнемирена псоријазом

Ако сам болесник са псориатичним артритисом , Не желим да гледам под "негу коже" на веб страници да пронађем информације о мом стању. Људи који имају псориатични артритис не морају нужно тражити садржај на псоријазу.

Разумем да су псориатичне болести блиско повезане, али не треба увек да се склапају заједно. Многи пацијенти псориатичног артритиса, укључујући и мене, немају много учешћа коже. Ово је нешто што ме је стварно збунило од старта. Скоро сам морао почети да размишљам о себи као пацијента са псоријазом како бих пронашао релевантне информације. Морамо запамтити да су псоријаза и псориатични артритис два различита стања. Сигурно, значајан проценат пацијената са псоријазом може да доведе до псориатичног артритиса, али то није увек пут ка дијагнози.

Права болест, стварни болесници

Једна од мојих највећих љубимаца - и нешто што није јединствено псориатични артритис - јесте да толико кампања за подизање свести не користе праве пацијенте. Псориатичка артхритис заједница је пун инспиративних, мотивационих пацијената који би волели да помогну подизање свести о стању. Користите праве пацијенте, а не глумце!

Верујем да ће псориатични артритис наставити да добија свесност коју заслужује. Потребно је време и напор, али заједница псориатичног артритиса је јака и мотивисана. Надам се да сви ми, особито људи који су на ново дијагностиковани и збуњени, неће морати да се боре за проналажење релевантних информација које могу направити стварну разлику за стање и њихове животе.

Јулие Церроне је сертификовано холистично здравље тренер, инструктор јоге и активиста пацијента. Она пише о животу и напретку са псориатичним артритисом и аваскуларном некрозо на свом блогу,

То је само лош дан, није лош живот

.

Последњи пут ажурирано: 8/14 / 2017Важно: Ставови и мишљења изражена у овом чланку су књиге аутора, а не свакодневно здравље. Погледајте Више Ставови, савјети, изјаве, услуге, огласи, понуде или други подаци или садржаји који су изричите или доступни путем Сајта од трећих лица, укључујући и пружаоце информација, су они одговарајућих аутора или дистрибутера, а не свакодневно здравље. Ни свакодневно здравље, његови даватељи лиценце нити пружаоци садржаја трећих страна гарантују тачност, потпуност или корисност било ког садржаја. Штавише, ни свакодневно здравље нити његови даватељи лиценце не подржавају или су одговорни за тачност и поузданост било којег мишљења, савјета или изјаве на било којој локацији или услугама од стране било ког другог, осим овлашћеног свакодневног здравља или заступника лиценце док дјелује у његовом / њеном званичном капацитета. Можете бити изложени путем Сајта или Услуга садржају који крши наше смернице, сексуално је експлицитан или је иначе увредљив. Приступите сајтовима и услугама на сопствени ризик. Не преузима никакву одговорност за вашу изложеност садржају трећих лица на Сајтовима или услугама. Свакодневно здравље и његови даватељи лиценце не претпостављају и изричито се одричу било какве обавезе да добију и укључе било коју другу информацију осим ону која јој је пружена од стране трећих страна извора. Треба се схватити да не заговарамо употребу било ког производа или поступка описаног на Сајтовима или услугама, нити смо одговорни за злоупотребу производа или поступка због типографске грешке. Видети мање

Оставите Коментар