Родитељска интуиција доводи до дијагнозе


Поштујемо вашу приватност. Сваки случај малолетничког артритиса је јединствен. Имам двоје деце са болестима, али њихова искуства не могу бити другачија.

Поштујемо вашу приватност.

Сваки случај малолетничког артритиса је јединствен. Имам двоје деце са болестима, али њихова искуства не могу бити другачија.

Као и многе породице са педијатријским реуматским болестима (укључујући ЈА), потребно је времена за мог сина, Грант (на слици) да добијем дијагнозу. Ови услови се сматрају ретким и многи општи педијатри их не сматрају одрживом могућношћу све док не прође пуно времена. У стварности, једна од сваких 250 деце је погођена неком врстом малољетног артритиса, чинећи га много чешћим него што људи мисле.

Знаци упозорења

Када је Грант први пут показао симптоме у доби од две године, његов педијатар нам је рекао да је само симболизовао понашање слично његовом оцу, који је био професионални фудбалер. Као што можете замислити, дан који је следио након утакмице био је испуњен стенама, кичмама и генералном болести. Дубље сам знао да је то више, и на крају је то била мајчинска интуиција која ми је помогла да дијете поставим на дијагнозу.

Након промјене педијатра и добијања другог мишљења, упутили смо се на реуматолога. Били смо веома срећни, јер обично постоји врло, веома дуга листа чекања која може трајати месецима. Док су сумњали у неку врсту ЈА, његов крв је био серонегативан - што значи да многи од фактора који су обично пронађени приликом тестирања детета са овим условом једноставно нису били присутни. Упркос овој чињеници (а сада знамо да многа дјеца могу имати ЈА и још увијек тестирају серонегативан) померили смо се напредним планом лијечења који је укључивао благе лекове без рецепта и пуно физичке терапије. У року од шест месеци, ствари су биле у потрази. Ми смо пуштени из реуматолошког одељења уз упозорење да ако се ствари промене, требало би да се вратимо. Тада смо имали седам блажених година нефункционалне ремисије. Почели смо да доводимо у питање било какву дијагнозу ЈА и поднесемо је у позадину наших глава, верујући да смо завршили са том поглављу живота мог сина. Ми смо били веома, веома погрешни.

Погоршање здравља гранта

До тренутка када је мој син напунио девет година, знали смо да се нешто дешава, али слегнуо га с раменима. ЈА је била последња ствар на уму након уживања у тако дугом периоду ремисије и привремене дијагнозе толико година раније. Полако смо видели да се ствари погоршавају. Нивои болова су се погоршавали, а остало питање са његовим здрављем једноставно није било упоређивање. Отишао је од срећног атлетског дечака, до детета који је био бедан и једва се кретао без болова. Наш педијатар нас је упутио на реуматолог, али је било шест до девет месеци чекања. Били смо очајни за помоћ, али је било тешко осигурати јер је педијатријска реуматологија једна од најнеповољнијих специјалитета америчке здравствене заштите, ширила је мање од 250 доктора преко 300.000 дјеце.

Прије нашег првобитног заказаног заказивања са реуматологом, мој син је завршио у болници са неуспешном јетром. ЈА може утицати много више од зглобова, може утицати на очи, везивно ткиво и органе. Било је јасно да је био у великој "ватри" и потребна је помоћ. Његово стање је постало тако озбиљно и тако тешко контролисано, да нас је требало скоро три године да се вратимо на тачку да је био када смо тражили први састанак са реуматологом, а скоро деценију да добијемо чврсту дијагнозу. > Луцки Онес

Није лако имати ЈА у породици. Стање је погрешно схваћено, недовољно финансирано и кратко запосленог особља - ипак болест може бити изузетна и потенцијално фатална. Рана интервенција може помоћи у смањењу ефеката - ипак, док се лекар у почетку често осећа поред немогућности.

То је фрустрирајуће искуство које смо поделили са хиљадама других породица. Упркос суђењима, били смо "срећни". Када је Грант примљен у болницу, на особљу је постојао педијатријски реуматолог. Од 2014. године, 11 држава нема један педијатријски реуматолог.

Иди са твојом гутом

Као родитељ, мој савјет би био да пратиш свој стомак. Знали смо да је нешто погрешно и наставило да гура док смо добили помоћ. Када је Еван, мој други син показивао симптоме, имао сам му ознаку на именовању братовог реуматолога. Као резултат тога, он је раније дијагностикован и ЈА је до сада имао само мали утицај на његов живот и здравље. Поново смо били "срећни" јер смо основали реуматолошке пацијенте са приступом лекару. Верујем да је то направило огромну разлику у озбиљности и поступању с његовим случајем. За оба моја дјеца, упркос разликама у њиховим случајевима, родитељско инсистирање и ангажовање њиховог генералног педијатра највише су утицали на њихову бригу и дијагнозе, иако је једна дијагноза трајала само један дан, док је друга дијагноза трајала читаву деценију.

________________________________________________________________________

Бротхерс Грант (на слици) и Еван (на слици) су млади Хонорее фондације Цхицаголанд Артхритис Шетња до лечења артритиса. Последње ажурирано: 4.11.2014. Важно: Ставови и мишљења изражена у овом чланку су аутори, а не свакодневно здравље. Погледајте Више Ставови, савјети, изјаве, услуге, огласи, понуде или други подаци или садржаји који су изричите или доступни путем Сајта од трећих лица, укључујући и пружаоце информација, су они одговарајућих аутора или дистрибутера, а не свакодневно здравље. Ни свакодневно здравље, његови даватељи лиценце нити пружаоци садржаја трећих страна гарантују тачност, потпуност или корисност било ког садржаја. Штавише, ни свакодневно здравље нити његови даватељи лиценце не подржавају или су одговорни за тачност и поузданост било којег мишљења, савјета или изјаве на било којој локацији или услугама од стране било ког другог, осим овлашћеног свакодневног здравља или заступника лиценце док дјелује у његовом / њеном званичном капацитета. Можете бити изложени путем Сајта или Услуга садржају који крши наше смернице, сексуално је експлицитан или је иначе увредљив. Приступите сајтовима и услугама на сопствени ризик. Не преузима никакву одговорност за вашу изложеност садржају трећих лица на Сајтовима или услугама. Свакодневно здравље и његови даватељи лиценце не претпостављају и изричито се одричу било какве обавезе да добију и укључе било коју другу информацију осим ону која јој је пружена од стране трећих страна извора. Треба се схватити да не заговарамо употребу било ког производа или поступка описаног на Сајтовима или услугама, нити смо одговорни за злоупотребу производа или поступка због типографске грешке. Видети мање

Оставите Коментар